La etiqueta que salva y condena: "Asperger"

Existen palabras que parecen neutrales. Términos clínicos, diagnósticos, etiquetas que la medicina acuña con pretensión de objetividad. Pero el lenguaje, aunque nos empeñemos en disfrazarlo de Ciencia, nunca es inocente. Llega con historia, con prejuicios, con jerarquías que a veces ni siquiera notamos.
El Asperger es una de esas palabras tan controversiales.

Durante años, el Síndrome de Asperger fue el diagnóstico de moda dentro del Trastorno del Espectro de Autismo, el autismo "aceptable", el que venía sin discapacidad aparente, con lenguaje, con "funcionalidad". El que permitía decir: "no es autista de verdad, es Asperger".

Como si el autismo de verdad fuera otro. Como si hubiera un autismo de primera y uno de segunda. Como si la condición neurológica admitiera categorías de mérito.

El director del proyecto mexicano EKO AUTISMO, Luis Antonio Hernández, lo plantea con claridad en una reflexión que ha circulado en redes sociales, ese "pero" no describe, jerarquiza. Convierte el neurotipo en una escala moral.

Es convienente hacer una pausa y preguntarse: ¿de dónde viene esta palabra? Porque "Asperger" no es una innovación reciente, proviene del pediatra austriaco Hans Asperger, que trabajó en la Viena de entreguerras, una época donde la medicina no solo curaba, también clasificaba vidas según su utilidad social.

Hay algo indiscutible y que se debe dejar claro cuando se habla de Hans Asperger: Su clasificación nació en un clima ideológico donde la pregunta "¿esta vida merece ser vivida?" no era una abstracción filosófica, sino una práctica clínica.

Y aunque los manuales diagnósticos hayan evolucionado, aunque el Manual para la Evaluación y el Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM-5)  integrara el Asperger dentro del Trastorno del Espectro de Autismo para acabar con esas fronteras artificiales, la cultura inclusiva y social va más lenta. La palabra sigue ahí y con ella, sus efectos.

En la práctica cotidiana, "Asperger" terminó funcionando como lo que Luis Antonio Hernández llama una "etiqueta de respetabilidad", una forma de decir: Este autista vale, porque se parece a nosotros. Este autista merece paciencia, porque no incomoda demasiado.

Y entonces ocurre la paradoja. Mientras más te percibe la sociedad como "Asperger", menos derecho a apoyos te conceden.  Es una lógica impecable y profundamente cruel porque logra algo que el rechazo explícito nunca podría: Abandonarte haciéndote un cumplido. Eres tan funcional que no mereces ayuda. Disfruta de tu privilegio de ahogarte solo.

Para muchas personas, especialmente las que crecieron sin diagnóstico, sin explicación, sintiéndose defectuosas sin saber por qué la palabra "Asperger" fue un alivio. Fue la primera vez que se miraron al espejo y dijeron: No soy un error, soy esto. 

Y ese valor identitario, merece respeto. Sería arrogante e inútil, pretender arrancar una palabra que para algunos es hogar.

Pero el respeto no puede ser ingenuo. Que una palabra te haya salvado ayer no significa que no te esté hundiendo hoy. Y lo que vemos una y otra vez es que el mismo sistema que etiqueta para incluir, usa esas mismas etiquetas para excluir.
 
Es curioso, durante años nos vendieron que el problema era la falta de diagnóstico. Que si poníamos nombre, llegarían la comprensión y los apoyos. Y ahora resulta que el nombre está, pero los apoyos brillan por su ausencia. Sobre todo si el nombre es "Asperger" y, por tanto, "se te ve bien".

Porque en esto sí que somos eficientes: Diagnosticamos, etiquetamos y clasificamos pero a la hora de acompañar, de sostener, de adaptar el mundo a la diversidad... curiosamente, siempre existe un "pero". 

Luis Antonio Hernández lo resume en una frase que merece quedarse: "Nombrar con ética no es cancelar palabras por decreto. Es comprender las lógicas que sostienen y los efectos que producen en la vida real".

En pocas palabras, es necesario siempre preguntarnos: ¿esta palabra, aquí y ahora, está abriendo puertas o cerrándolas? ¿Está pidiendo apoyos o negándolos? ¿Está reconociendo una identidad o encasillando en una jerarquía?

Porque el problema de fondo, el que subyace a todo este debate, no es si decimos Asperger o decimos autismo. El problema es un mundo que necesita clasificar para decidir quién merece un lugar en la sociedad. Una sociedad que mide el valor humano por la productividad. Una cultura que llama "inclusión" a tolerar al diferente siempre que no se note demasiado.

Al final, el problema nunca fue la diversidad humana. Fue una mirada que necesitó fragmentarla para controlarla. Y un lenguaje que, a veces sin saberlo, sigue haciendo ese trabajo.

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